Telethon, tutto per la solidarietà
Un evento in aiuto alla scienza…
Telethon nacque nel 1966 negli Stati Uniti come maratona TV per iniziativa dell’attore Jerry Lewis, che ebbe un figlio distrofico, allo scopo di finanziare la difficile ricerca sulle cause genetiche e sulla cura della Distrofia muscolare.
Il Telethon Italiano nacque nel 1990 grazie all’organizzazione Telethon francese, fondata nel 1987 dalla consorella dell’Uildm, l’Associazione Francese contro le Miopatie e Roberto Bressanello era Presidente dell’Uildm Nazionale.
La signora Chiaffoni dell’Uildm di Verona fu una degli artefici del nuovo Telethon con Susanna Agnelli, che poi ne divenne il presidente, allora Sottosegretario del Ministero degli Affari Esteri e organizzò alla Farnesina la prima riunione con il presidente della Afm francese, il direttore della Rai, il direttore della Banca Nazionale del Lavoro e di altre aziende.
Cosi la Prima Maratona Televisiva Telethon si tenne il 7 e 8 dicembre 1990 e vennero raccolti 19 miliardi di lire.
Negli anni sono andati aumentando i partners ufficiali, come l’Associazione Volontari Italiani del Sangue, grandi aziende, Ferrovie dello Stato, Carta SI, INA-Assitalia, l’Agenzia delle Entrate, compagnie telefoniche e Auser.
Importanti sono anche i sostegni istituzionali, come l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il Patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani, e di singoli comuni, provincie e regioni e di altri Enti.
Le pubbliche amministrazioni che sostengono economicamente Telethon entrano a far parte dell’Albo d’Oro di Telethon delle pubbliche amministrazioni.
La Fondazione Telethon si avvale della collaborazione di 30 scienziati quasi tutti stranieri, che hanno innovato profondamente il modo di fare ricerca in Italia perché utilizzano modelli di efficienza e trasparenza.
Questi scienziati seguono infatti il Sistema di Valutazione del peer review, noto come la revisione da parte dei pari, cioè esperti che vagliano progetti o lavori di loro colleghi.
A novembre di ogni anno esce un Bando di ricerca Telethon che accoglie progetti di ricerca scientifica fino al gennaio successivo.
L’Ufficio Scientifico di Telethon vaglia la validità delle domande di ammissione e quelle che superano il setaccio iniziale sono smistate, per argomento e per una prima valutazione, dai grant manager a tre membri della Cms e ad almeno due esperti del settore di riferimento, appunto i peers. L’insieme dei giudizi viene poi rimesso in discussione in una sessione plenaria della
Commissione medico-scientifica, che conclude a metà anno la selezione dei progetti di ricerca da finanziare con un processo iniziato in genere sei mesi prima.
Delle centinaia di progetti presentati ne vengono finanziati in genere meno di un quinto.
