Giornata Mondiale del Coma. Mozione parlamentare sulle gravi cerebrolesioni acquisite

L’impegno delle istituzioni in tema di gravi cerebrolesioni acquisite continua.

In occasione della Giornata Mondiale del Coma, martedì 22 marzo, si è svolta a Roma alla Camera dei Deputati la conferenza stampa sulla mozione parlamentare di cui la SIRN è co-firmataria insieme alla SIN ed alla SIMFER e le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari (FNATC, La Rete, e La casa dei Risvegli di Bologna) a favore delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite e dei loro familiari presentata dall’Onorevole Fabiola Bologna ed approvata all’unanimità dal Governo durante la seduta di ottobre 2021.

Alla conferenza è intervenuto il sottosegretario Costa che ha pubblicamente ribadito la volontà del governo di mantenere l’impegno ad attuare quanto ribadito nella mozione.

La dr.ssa Anna Estraneo, delegata SIRN, ha ribadito che «la SIRN è tradizionalmente a fianco dei pazienti e dei loro familiari in quanto

1. include tra i suoi iscritti operatori sanitari di diverse competenze professionali impegnati nel difficile lavoro di team durante tutto il percorso di cura dalla fase riabilitativa a quella degli esiti delle persone con grave cerebrolesione acquisita;
2. Promuove, attraverso l’istituzione di una sezione speciale dedicata alle GCA, un continuo forum di discussione sulle tematiche e le problematiche di questi complessi pazienti;
3. fornisce un percorso di formazione continua attraverso webinar, congressi, corsi della Scuola SIRN e non ultimo favorisce la ricerca attraverso l’attivazione di progetti multicentrici che hanno reso l’Italia unita dal Nord al Sud impegnando i professionisti di tutta Italia su obiettivi di ricerca finalizzati principalmente all’identificazione di indicatori prognostici e di fattori influenzanti l’evoluzione clinica anche attraverso collegamenti con società nazionali ed internazionali».

La dr.ssa Estraneo ha ricordato come «Una reciproca collaborazione con le associazioni dei pazienti e dei loro familiari è già attiva dalla Consensus di Modena, e si è consolidata nel tempo attraverso la condivisione di documenti quali la Carta di San Pellegrino Terme, il libro Bianco sugli stati vegetativi a finire alla 2° consensus delle Associazioni terminata nel 2021 con la stesura di un documento comune.

Peraltro il 6 aprile 2019 la SIRN ha stilato e condiviso con le Associazioni un Protocollo d’intesa la “Carta di Foligno” dove le parti hanno concordato di sviluppare un percorso comune di confronto con le Istituzioni all’interno della definizione, attuazione, valutazione di percorsi riabilitativi loro dedicati attraverso il coinvolgimento della “Persona” e del caregiver nei processi di cura e riabilitazione attraverso la condivisione degli obiettivi riabilitativi.

E la mozione di cui l’Onorevole Fabiola Bologna si è fatta promotrice costituisce uno dei momenti di attuazione di tale protocollo.

La SIRN ringrazia l’Onorevole Bologna per aver presentato alla Camera dei deputati le istanze dei pazienti e dei loro familiari e il Sottosegretario Costa per aver accolto l’invito ad attuare ciò che il governo ha approvato nella mozione».

«La SIRN – secondo la dr.ssa Estraneo – auspica che il Ministero della Salute si impegni a  favorire, guidare e sorvegliare l’attuazione di percorsi di cura virtuosi nella appropriatezza e nelle prestazioni e di presa in carico del paziente e del caregiver fin dalla fase acuta agli esiti, e nell’impedire pertanto quei percorsi viziosi che nascono dalla disomogeneità di attivazioni di pl non adeguate ai dati epidemiologici tra le varie regioni e nelle stesse tra le varie province che favorisco flussi inappropriati extraregionali e talora extranazionali con estremo disagio economico, sociale e psicologico del paziente e del caregiver.

In questo un osservatorio nazionale potrà fornire elementi sostanziali per il monitoraggio del percorso di cura sostenere la ricerca con finanziamenti dedicati per favorire progetti che 

• forniscano le informazioni e diagnostiche e prognostiche utilizzabili nell’organizzazione del percorso di cura anche finalizzate all’ottimizzazione delle scarse risorse umane ed economiche, 
• Implementino percorsi in telemedicina che garantiscano la continuità delle cure anche in periodo difficili quali la pandemia, il monitoraggio del paziente anche per la riattivazione di programmi di riabilitazione intensiva qualora le condizioni cliniche lo permettano, il reale affiancamento al caregiver che molto spesso dopo la fase post-acuta si sente abbandonato
• forniscano nuove evidenze scientifiche su cui basare l’attivazione di strategie terapeutiche avanzate e disegnate sulla persona con grave cerebrolesione».

A concludere la conferenza, dopo gli interventi del Presidente della SIN e della SIMFER e delle Associazioni dei familiari, l’Onorevole Bologna ha ribadito i punti salienti della mozione e le istanze fatte al Governo:

• un tavolo di lavoro permanente che comprenda istituzione, società scientifiche e associazioni di pazienti;
• istituzione di un osservatorio nazionale per raccogliere dati sulle gravi cerebrolesioni e per migliorare la programmazione e gli indirizzi;
• Fondi per la Ricerca e sviluppo di reti di ricerca nazionali, europee e internazionali;
• percorsi sul territorio che siano armonizzati con il pnrr e rispondano alle esigenze del paziente e delle famiglie;
• attenzione al caregiver con forme di sostegno e formazione, ricordando che spesso sono donne costrette a fare scelte che limitano la loro vita lavorativa e sociale;
• semplificazione nell’utilizzo delle risorse con una flessibilità nell’inclusione dei pazienti che possono beneficiare dei trattamenti farmacologici e riabilitativi;
• appropriatezza degli interventi per la migliore qualità di vita del paziente e della famiglia.